Новости Владивосток

Во Владивостоке родители детей с синдромом Дауна создают общественную организацию

Около десятка ребятишек с синдромом Дауна и их родители собрались в субботу, 22 марта, в «Игропарке» на Морском вокзале (Нижнепортовая, 1). Для детей здесь прошел праздник, а взрослые обсуждали серьезные вопросы — говорили о том, что надо объединяться и поддерживать друг друга…

21 марта в разных странах мира отмечается день человека с синдромом Дауна - к нему и была приурочена нынешняя встреча. Организаторами встречи выступили портал «Владмама» и одноименный благотворительный фонд, одна из программ которого посвящена особым детям.

Ребенку Юлии Лихачевой три с половиной года. Она рассказывает, что синдром Дауна сам по себе - не болезнь, а особое состояние организма, которое само по себе болезнью не является. «Но у таких детишек часто встречаются проблемы со здоровьем - например, порок сердца, заболевания щитовидной железы, - говорит Юлия. - У каждого ребенка есть отставание в развитии в разной степени. Но оно очень специфичное. Такие дети отнюдь не глупы, как многие считают. Они просто имеют свое, особое восприятие мира. Сынок все понимает, но реагирует по-своему - это может доставлять трудности. Дети с таким диагнозом тяжело обучаются чему-то новому. Но чем больше вкладывать в ребенка, тем больше он отдает».

Простые люди, рассказывают родители, обычно реагируют на особых детей спокойно. Косые взгляды могут быть только со стороны старшего поколения… «Мне говорят иногда: не похож он на ребенка с синдромом Дауна… А на кого он должен быть похож? - рассуждает одна из участниц круглого стола. - Люди просто не понимают, что в наших детях нет ничего страшного…».

Недостаток информации о синдроме Дауна - одна из самых больших проблем для родителей. Многие просто боятся, что не справятся с такой сложной проблемой - и отказываются от детей. «Я с этим никогда раньше не сталкивалась, - говорит Анна, пока маленькая Евочка играет с разноцветными кубиками и шарами. - И в роддоме мне никто не смог сказать, что нам делать дальше. К счастью, отказаться от ребенка мне не предлагали, психолог принес информационные журналы. Но в остальном я оказалась в полном информационном вакууме… И только через полгода в интернете я нашла родителей таких же детишек, как у меня, списалась… Мне казалось, что вот сейчас это станет моим крестом, что я больше никогда не буду улыбаться… Но почему? Все родители, которых я знаю, - обычные люди. Для этого и нужна общественная организация - чтобы люди не оказывались с проблемой один на один».

Анна делится, что с появлением Евочки в семье стала более теплая обстановка, даже старшие дети стали терпимее и мудрее. Малышка ходит в муниципальный детский сад, занимается с остальными детьми. Другое дело, что инвалидность Еве врачи не оформляют: заставляют собирать массу документов (сопутствующих заболеваний у девочки нет), наблюдаться у психиатра, ложиться на диспансеризацию… Вообще, не все врачи знают, что делать с детьми с синдромом Дауна.

Иногда только закрадывается тревога: где будет работать Ева, когда вырастет. Впрочем, говорит Анна, она уже сейчас проявляет хозяйственность - любит что-то прибрать, протереть. Может быть, получится у нее заниматься домом и работать на земле. Анну поддерживает еще одна родительница, Галина: да, информации действительно немного. «Но есть, я знаю, в центральной России молодой человек, который работает в ресторане шеф-поваром! Есть садовник с синдромом Дауна во Владивостоке. Так что работать такие дети могут», - говорит она.

Практически все дети нуждаются в защите своих прав, утверждают родители. У многих существуют сложности с получением инвалидности, с оформлением документов. И родителям было бы легче, если бы правовыми вопросами занимались организация и квалифицированный юрист. Новая организация будет оказывать психологическую поддержку, проводить мероприятия, сотрудничать с органами государственной власти, которые зачастую просто отворачиваются от родителей и их детей.

«Но главное - людям необходима взаимопомощь. Они должны знать, что проблемы решаемы, что есть программы реабилитации. Да и просто моральная поддержка - потому что силу доброго слова недооценивать не стоит», - резюмировала Юлия Лихачева.


 — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru 21 марта в разных странах мира отмечается день человека с синдромом Дауна — к нему и была приурочена нынешняя встреча — newsvl.ru Для детей здесь прошел праздник, а взрослые обсуждали серьезные вопросы — говорили о том, что надо объединяться и поддерживать друг друга… — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru
 — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru 21 марта в разных странах мира отмечается день человека с синдромом Дауна — к нему и была приурочена нынешняя встреча — newsvl.ru Для детей здесь прошел праздник, а взрослые обсуждали серьезные вопросы — говорили о том, что надо объединяться и поддерживать друг друга… — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru  — newsvl.ru
Пришлите свою новость
Пришлите свою новость
Полная версия сайта