Новости Владивосток

«Поможем всем миром»: родители тяжелобольных детей Владивостока рассказали, как им помогли благотворительные сборы

Врачи и чиновники Приморья уверены – благотворительная помощь наверняка дойдет до тяжелобольных детей, только если нести деньги в больницы или специальные фонды. Однако, бывают случаи, когда только частный сбор средств «все миром» дает ребенку шанс на выздоровление. Об этом VL.ru рассказали сами родители попавших в беду детей.

Неделю назад, 24 февраля, детские врачи Владивостока и чиновники крайздрава обсуждали, по какому регламенту стоит творить добро. Главной темой пресс-конференции стали многочисленные просьбы о срочном сборе средств на лечение тяжелобольных детей.    Участники той встречи сошлись во мнении: чтобы не нарваться на мошенников и недобросовестных граждан, нести благотворительные деньги лучше либо в специальные фонды, либо в государственные больницы. В противном случае сбор средств может пойти на совсем другие цели. 

Корреспонденты VL.ru обратились к родителям, ведущим сбор денег через объявления, копилки в супермаркетах и соцсети, и узнали, почему для них народная помощь стала едва ли не единственным способом спасти своего ребенка или облегчить его страдания.

Олег Марченко, отец Саши Марченко (диагноз — нейробластома): «Сразу как только ребенку был поставлен диагноз, заведующая онкологического отделения ДГКБ сказала, что у ребёнка нет прогноза по ремиссии и он не переживёт лечения. Мы обращались в разные лечебные учреждения за рубежом, в частности клиника Сингапура дала прогноз достижения ремиссии 40%. Лечение за рубежом дорогостоящее и самостоятельно оплатить его мы не могли. Мы обращались в не менее чем 20 различных благотворительных фондов в том числе наиболее известные – «Русфонд» и «Подари Жизнь». Все они отказали под различными предлогами.

Сейчас средства собраны в полном объёме. На оплату счетов клиники, лекарств для ребёнка и перелёт до места лечения с июля по декабрь 2012 и с января по март 2013 года было собрано больше 17,3 миллионов рублей. Ребенку была проведена химиотерапия, трансплантация костного мозга, терапия радиоактивными изотопами (в России отсутствует) антителотерапия (в России отсутствует)».

Татьяна Богачева, мама Даши Богачевой (диагноз - буллезный эпидермолиз, «синдром бабочки»): «Наше заболевание неизлечимо, и лекарств пока от него не придумали. От любого прикосновения, трения одежды, слазит кожа. Ребенку каждый день нужны перевязки. На это уходит от 50 до 150 тысяч рублей в месяц. Сначала мы пытались справиться своими силами. Но чем старше ребенок, тем больше поражений кожи, тем больше денег на перевязки.

От государства единственная помощь для нас — это пенсия по инвалидности ребенка — 11,7 т.р. Когда обращаемся к врачам в поликлинику, они говорят, что и мази, и специальные бинты мы должны покупать за свой счет, финансирование не предусмотрено. Поэтому мы объявили сбор средств, поставили копилки в магазинах Владивостока и Надеждинского, расклеили объявления. Пока сборы очень помогают. Но ребенок растет, и в дальнейшем нам возможно понадобится ехать на обследование в Германию».

Марина Богатырь, мама Насти Богатырь (диагноз - атипичный гемолитико -уремический синдром): «Как только нам поставили такой диагноз, я стала просматривать интернет. Оказалось, несмотря на то, что лечение этого редкого заболевания должно финансироваться из федерального бюджета, получить лекарство вовремя из-за бюрократических проволочек может быть проблематично. Так, в других регионах страны доходило до того, что родители судились с государством. Нам все стали советовать не сидеть и не ждать. Даже когда были на приеме у вице-губернатора Павла Серебрякова, он сказал, что как отец понимает нас и сам бы не стал рисковать. Поэтому мы решили подстраховаться и объявили сбор средств на лекарство.

В понедельник закончился экстренный курс лечения, на который лекарство было закуплено из бюджета. На собранные средства мы приобрели еще 4 ампулы необходимого нам «Солариса». Ведь лекарство нужно будет уже 17 марта, когда начнется плановый годовой курс. Что касается помощи благотворительных организаций, мы обращались в фонд «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой и «Русфонд», однако, там нам отказали, еще из двух фондов мы так и не дождались ответа».

О том, кому могут помогать благотворительные фонды и при каких условиях отказывать, VL.ru рассказала исполнительный директор БФ "Сохрани жизнь", Анастасия Малышко. По ее словам, благодаря тому, что фонд работает при детском онкогематологическом центре на базе ГБУЗ «Краевая детская клиническая больница № 1», его специалисты ежедневно видят проблемы, которые требуют решения:

«К нам обращаются родители с просьбой оказать ту или иную помощь. Это может быть оплата лабораторных исследований, КТ, МРТ, покупка лекарств для детей на амбулаторно-поликлиническом лечении, или же оплата перелета и проживания детей и сопровождающих их лиц в ведущих клиниках России, куда врачи отделения направляют маленьких пациентов на обследование или лечение. Фонд может и сам объявлять адресный сбор средств для помощи детям с онкологическими или гематологическими заболеваниями. Однако любая помощь, прежде всего, должна быть подтверждена документально. И если ребенку можно помочь в России. Но родители выбирают зарубежные клиники, фонд может отказать в поддержке. На такое лечение мы отправляем детей только в случае, если в России не может быть оказана аналогичная помощь, и это должно быть подтверждено экспертно-врачебным советом. Чтобы не вызывать сомнений у благотворителей, одним из условий работы фонда является прозрачность его деятельности, постоянные отчеты на сайте и ежегодные аудиторские проверки».

Анастасия Малышко добавила, что их фонд помогаем и самому онкогематологическому центру,  и не только материально. «Мы буквально бьем в колокола, чтобы собрать команду волонтеров. Мы видим работу волонтеров в онкогематологическом отделении так: это могут быть творческие люди, готовые с определенной периодичностью приходить и заниматься с детьми рисованием, лепкой, рукоделием; люди, помогающие с организацией и проведением различных акций; и, так называемые, мобильные волонтеры, которые могли бы подвезти куда-то, перенести вещи. Однако пока горожане не проявляют особой инициативы».

Ради справедливости стоит отметить, что в последнее время действительно появилось много мошенников, спекулирующих на несчастных детях. Об этом рассказывали и сами врачи – о копилках для детей, которые уже давно перестали быть сиротами или о благотворительном сборе на погашение автокредита. Немало людей с сомнительными просьбами в духе «помогите на операцию  ребенку» можно увидеть у переходов или в общественном транспорте. Однако, специалисты, занимающиеся помощью в организации благотворительных сборов, уверены: если в объявлении нет личных контактов родителей, точного диагноза, по возможности сканов медицинских заключений, есть повод усомниться в достоверности такой просьбы о помощи.  

Краевая детская клиническая больница № 1, пр-т Острякова, 27
Телефон: (423) 245-56-76, 244-67-24
Краевая детская клиническая больница № 2 (на Змеинке), ул. Приморская, 6
Телефон: (423) 260-17-37,  (423) 260-13-72
БФ "Сохрани жизнь",  пр-т Острякова, 27
Телефон: (423) 2-679-711.

Сбор средств для девочки-"бабочки" Даши Богачевой ведется непрерывно - каждый месяц на перевязки ей необходимо от 50 до 150 тысяч рублей  — newsvl.ru Не прекращается и сбор средств для Насти Богатырь, страдающей редчайшей болезнью почек. Для лечения ребенку требуется одно из самых дорогих лекарств в мире — newsvl.ru Сбор средств для Саши Марченко уже завершен - шанс на выздоровление ему дали добрые неравнодушные люди, собрано 17317657,72 рубля — newsvl.ru
Сбор средств для девочки-"бабочки" Даши Богачевой ведется непрерывно - каждый месяц на перевязки ей необходимо от 50 до 150 тысяч рублей  — newsvl.ru Не прекращается и сбор средств для Насти Богатырь, страдающей редчайшей болезнью почек. Для лечения ребенку требуется одно из самых дорогих лекарств в мире — newsvl.ru Сбор средств для Саши Марченко уже завершен - шанс на выздоровление ему дали добрые неравнодушные люди, собрано 17317657,72 рубля — newsvl.ru

Последние новости

08:00, 15 декабря 2019
Рубрика: Владивосток
Сегодня во Владивостоке до +1 °С
18:00, 14 декабря 2019
Рубрика: Общество
Астрологический прогноз на воскресенье

Загружаем комментарии...

Полная версия сайта