Новости Владивосток

Депутаты Приморья пытаются помочь детям, тяжело больным с рождения

Депутаты ЗакСобрания Приморья обратились к министру здравоохранения и социального развития РФ Татьяне Голиковой с просьбой внести изменения в Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарств.

В обращении депутатов речь идет о лекарстве "Альдуразим", применяемом для лечения пациентов, страдающих мукополисахаридозом или синдромом Гурлера. Это тип заболевания, при котором организм не вырабатывает определенных ферментов, что приводит к постепенной дисфункции всех органов. "Альдуразим" не входит в перечень лекарств, отпускаемых по рецептам врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи льготникам, имеющим право на получение государственной социальной помощи, а также в вышеупомянутый Перечень.

В Приморье проживает семья, в которой мальчик Артем 2005 года рождения болен этим редким генетическим заболеванием. По заключению Медико-генетического научного центра Российской Академии медицинских наук и врачей федерального государственного учреждения "Российская детская клиническая больница" единственно возможным вариантом поддерживающего лечения для ребенка является назначение ферментозаместительной терапии. Препарат "Альдуразим" должен вводиться еженедельно в течение всей жизни.

Стоимость одного флакона препарата составляет 57 тысяч рублей с учетом НДС. Еженедельно ребенку необходимо вводить 3 флакона препарата. В год необходимо 156 флаконов, стоимость которых составляет 8 миллионов 892 тысячи рублей.

Департаментом здравоохранения Приморского края в 2009 году семье с больным ребенком для приобретения препарата "Альдуразим" выделено 300 тысяч рублей, что не дает возможности начать полноценное лечение. Пока пожизненное финансирование лечения с этой патологией не представляется возможным за счет средств краевого бюджета

Инициатор обращения, депутат Галина Медведева предложила включить заболевание мукополисахаридоз и необходимое для его лечения лекарство "Альдуразим" в программу обеспечения дорогостоящими лекарственными препаратами больных с редкими хроническими заболеваниями за счет средств федерального бюджета.

Депутат комитета Законодательного Собрания по социальной политике и защите прав граждан Анатолий Беляев привел следующие факты: "В России существует список редких хронических заболеваний. Всего их семь. Определен и перечень лекарственных средств, необходимых для лечения этих болезней. Покупка этих препаратов финансируется за счет средств федерального бюджета и требует больших денежных средств. На территории Приморского края это единственный случай заболевания мукополисахаридозом. Всего в нашей стране насчитывается около семидесяти детей с такой патологией. Обращение в правительство РФ о расширении списка этих заболеваний было предварительно рассмотрено и поддержано профильным комитетом Законодательного Собрания".

Загружаем комментарии...

Полная версия сайта