16:21, 7 апреля 2013

Во Владивостоке для «детей-бабочек» провели мастер-класс по изготовлению воздушных змеев (ФОТО)

В воскресенье, 7 апреля, в Центре детского и юношеского творчества (Океанский пр-т, 43) прошел необычный мастер-класс для «необычных» детей: ребята с редким заболеванием «синдром бабочки» не только научились сооружать воздушных змеев, но и встретили новых знакомых с общим «отличием» от других.

По словам организатора мероприятия Юлии Татоновой, на сегодняшний день мало кто во Владивостоке знает о существовании буллезного эпидермолиза, поэтому главной целью данного мастер-класса стоит осведомление общественности о данном заболевании.

«Во Владивостоке "детей-бабочек" нет вообще. А вот в Приморском крае есть 4 ребенка, которые страдают данным заболеванием. Мы пытаемся помочь им и показать всем, что они такие же, как мы», — рассказала Юлия Татонова.

И правда, на первый взгляд ребенка с подобным заболеванием невозможно было отличить от всех других, находящихся в зале ЦДЮТ. Внешне они ничем не отличается. Но каждый день становится для таких детей своеобразным «препятствием», ведь их кожа хрупкая, как крылья бабочки, и требует специального ухода.

«У нас в крае лечение детям с врожденным буллезным эпидермолизом не предоставляют. А касаемо профилактики — она есть, но не эффективна, да и к тому же довольна дорогая. К примеру, у нас, пока дочери 10 месяцев, в месяц уходит около 1520 тысяч рублей», — поделилась с корреспондентом VL.ru Татьяна Богачева, мать самой маленькой «девочки-бабочки» в Приморском крае Даши Богачевой.

Бинты, мази, дорогущие лекарства — сегодня ребята на мгновение забыли про все это и перенеслись в «Страну воздушных змеев». Под руководством членов общественной организации «Корпус волонтеров» они прошли инструктаж по изготовлению воздушных змеев.

Для того, что вручную изготовить летающего кота, тигра или даже «мультяшного» персонажа, детям понадобилось всего ничего: целлофановый пакет, рейки, малярная лента, разноцветный маркеры и, конечно же, фантазия.

Сделав воздушного змея, каждый желающий мог сам же перевоплотиться в кота или тигра с помощью визажиста, который разрисовывал лица детей посредством техники «аквагрим».

В завершение развлекательного мастер-класса ребята приняли участие в игровых конкурсах и развивающих играх, которые для них устроили волонтеры.



Источник — VL.ru

7 комментариев на IntenseDebate

 
 
Поиск:
Архив новостей:

Владивосток

21:12, 18 апреля 2014

Рядом с «Фетисов Ареной» появилась Адмиральская аллея (ФОТО)

20:28, 18 апреля 2014

Женский «Спартак-Приморье» стал чемпионом Дальнего Востока

19:58, 18 апреля 2014

«Кажется, лучше осваивать восток страны добровольно»: во Владивостоке «втихаря» побывал Дмитрий Быков (ФОТО; ВИДЕО)

19:21, 18 апреля 2014

ДВФУ потратит 13 миллионов рублей на пиар в СМИ

19:05, 18 апреля 2014

Частная компания незаконно перекрыла доступ к пляжу на мысе Кунгасный — прокуратура

18:34, 18 апреля 2014

Владивостокскую управляющую компанию уличили в нечестной игре

17:40, 18 апреля 2014

«Многоуважаемый шкаф» с бумажными и электронными книгами открылся во Владивостоке (ФОТО; ВИДЕО)

17:27, 18 апреля 2014

Фотоконкурс «Свадебный альбом» завершился на странице РЕН ТВ-Приморье

17:18, 18 апреля 2014

Видео-постановку мужского «Лебединого озера» Мэтью Борна покажут во Владивостоке

17:17, 18 апреля 2014

Могилы ветеранов на Морском кладбище Владивостока привели в порядок молодые активисты (ФОТО)

Фоторепортажи

10:16, 18 апреля 2014

Во Владивостоке библиотека имени Горького «открыла двери в Страну Удэге»

08:26, 15 апреля 2014

Убедительный реванш во Владивостоке: «Луч-Энергия» крупно уступил «Арсеналу»

11:03, 14 апреля 2014

Сплавщики из Владивостока и Арсеньева открыли сезон водного туризма (РЕЗУЛЬТАТЫ)

18:31, 13 апреля 2014

Памятные мероприятия, посвящённые годовщине гибели Степана Макарова, прошли во Владивостоке (ВИДЕО)

13:33, 13 апреля 2014

На концерте во Владивостоке участники группы «Валентин Стрыкало» представили поклонникам новый альбом (ИНТЕРВЬЮ)

21:52, 12 апреля 2014

XV Всероссийский турнир по вольной борьбе стартовал на острове Русский

19:30, 12 апреля 2014

Болельщики владивостокского «Адмирала» покатались на коньках вместе с полюбившимися игроками (ВИДЕО)

16:54, 12 апреля 2014

Сотни владивостокцев пришли посмотреть на открытую тренировку «Адмирала» (ВИДЕО)

10:39, 12 апреля 2014

Во Владивостоке определились победители Кубка Приморья по бодибилдингу, бодифитнесу и фитнес-бикини (ФОТО; ВИДЕО; РЕЗУЛЬТАТЫ)

15:30, 11 апреля 2014

Уссурийская астрофизическая обсерватория — «космический патруль» Приморского края (ВИДЕО)

Город Глазами Горожан

20:15, 16 апреля 2014

На кольце Третьей рабочей водитель маршрутки проехал пешеходный переход на красный свет (ВИДЕО)

16:42, 14 апреля 2014

На Океанском проспекте два автобуса проехали перекресток на красный свет (ВИДЕО)

12:47, 13 апреля 2014

Во Владивостоке женская компания сняла на видеорегистратор горящий автомобиль (ВИДЕО)

17:15, 10 апреля 2014

Жители многоэтажек на Шилкинской страдают от соседства со стройкой (ФОТО)

15:28, 5 апреля 2014

В районе Некрасовского путепровода водитель «маршрутки» выехал на встречную полосу (ВИДЕО)

14:26, 4 апреля 2014

В районе Снеговой водитель автобуса снес столб освещения

17:52, 30 марта 2014

На Русском острове водитель автобуса решил заправиться, не высадив пассажиров

13:35, 24 марта 2014

Во Владивостоке аварийное дерево угрожает упасть на школьной территории (ФОТО; ВИДЕО)

12:00, 18 марта 2014

Пассажирский автобус выехал на встречную полосу на Молодежной (ВИДЕО)

18:22, 11 марта 2014

В лесном массиве на Варяге появилась свалка банковской техники (ФОТО)

От первого лица

10:14, 30 января 2012

Константин Нестеров, форвард БК «Спартак-Приморье»: «Наша победа — для всего Приморья»

17:14, 27 января 2012

Леонид Рошаль во Владивостоке: «Я не принадлежу ни к какой партии, наша партия — медработники»

22:37, 13 января 2012

Валентина Матвиенко: «Владивосток становится экономическим и политическим центром на Дальнем Востоке России»

16:23, 31 декабря 2011

«Спартак — Приморье»: желаем всем в новом году побед на всех фронтах

16:12, 29 декабря 2011

Владивостокская епархия: несмотря на снежную мглу, рождество — время радости и надежд

11:35, 28 декабря 2011

Виктор Ишаев поздравил Дальневосточников с Новым годом

14:11, 1 декабря 2011

Специалисты по миграции: Владивосток наводнен неквалифицированной рабочей силой из ближнего зарубежья

18:40, 22 ноября 2011

Игорь Шувалов раскритиковал реконструкцию фасадов на гостевом маршруте Владивостока

11:14, 14 ноября 2011

Исполнительный директор «Луча», Андрей Данюков: «Нынешний футбольный сезон будет переходным»

09:20, 4 ноября 2011

Художник Валерий Ефименко: «Я всегда делаю так, чтобы человек посмотрел и удивился»